Retour sur le colloque AUTISME FRANCE de NICE de novembre 2018

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Si vous n’avez pas pu vous rendre au Congrès annuel d’AUTISME FRANCE qui avait lieu cette année à NICE, vous pouvez avoir accès au résumé des interventions sur le site et lire également cet article paru sur HOSPIMEDIA

Autisme France vient de tenir son congrès à Nice qui rassemblait, pour la première fois, plus de professionnels que de parents. L’association, qui n’a jamais caché qu’elle aurait préféré un plan Autisme qu’une stratégie plus globale, revient à cette occasion sur le déploiement de la stratégie et le manque de réelle concertation avec les usagers.
Ce 17 novembre, l’association Autisme France tenait son douzième congrès à Nice (Alpes-Maritimes). Danièle Langloys, sa présidente, s’est réjouie d’accueillir cette année la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, dont elle apprécie le discours sur la place des enfants autistes à l’école, et le positionnement des opérateurs médico-sociaux au service de l’inclusion. Pour autant, elle dresse, pour Hospimedia, un bilan plus qu’en demi-teinte des premiers mois de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. « On ne nous écoute pas. Le troisième plan Autisme n’était pas parfait et toutes les mesures du plan n’ont pas vu le jour mais on avait des vraies réunions de travail constructives avec les différents ministères. Les premières réunions du Conseil national de la stratégie autisme n’ont pas cette teneur. On a l’impression d’être une chambre d’enregistrement. On nous présente des projets déjà ficelés et par toujours bien ficelés« , explique la présidente.

De nouvelles mesures pour les enfants pas assez concertées

Et de citer le cahier des charges des unités d’enseignement élémentaires autisme (UEEA) que les associations ont découvert au cœur de l’été (lire nos articles ici et là) et qui est bien en dessous de leurs attentes, notamment pour les enfants sortant d’une unité d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et qui ne seront pas en capacité de poursuivre une scolarité en inclusion individuelle ou dans le cadre d’une unité locale d’inclusion scolaire (Ulis). « Pour ces enfants, la seule solution c’est l’institut médico-éducatif (IME) et… quatre ans d’attente. On aurait aimé une vraie suite aux UEMA avec des moyens plus conséquents. Les UEMA vont continuer à se développer, c’est très bien mais on aurait aimé aussi qu’elles soient évaluées car certaines fonctionnent très bien et d’autres beaucoup moins. »
Autre exemple d’action non concertée : l’article 40 du PLFSS sur l’intervention précoce. Si la présidente d’Autisme France salue cette « petite révolution« , elle regrette les conditions de sa mise en œuvre. Elle explique dans son discours d’ouverture : « La logique qui prévaut de demander aux structures dites de ligne 2 — centres d’action médico-sociale précoce (Camsp), centres médico-psychologique (CMP) ou centres médico-psychopédagogique (CMPP) — de faire leur travail, n’est pas contestable, mais demander à des structures qui affichent pour certaines sur leur site leur refus d’appliquer les recommandations de bonnes pratiques, de se transformer, est une utopie […]. Accessoirement, dans l’autisme, il y a deux personnes ressources au départ indispensables : l’orthophoniste et le psychologue du développement. Ne pas prévoir la place centrale des deux dans le forfait bilan et intervention précoces est une erreur qui serait lourde de conséquences. » Mais la place du psychologue est limitée aux bilans alors même qu’elle est essentielle au long cours dans les modèles d’interventions précoces.

Les adultes oubliés ?

L’inquiétude est encore plus grande pour les adultes lourdement handicapés, dont la plupart n’ont jamais été diagnostiqués et qui restent, pour Autisme France, les oubliés de la stratégie, même si dans son discours — dont Hospimedia s’est procuré une copie — Sophie Cluzel affirme que dès janvier un travail de repérage de tous les adultes autistes encore en séjours longs dans les hôpitaux psychiatriques sera lancé avec pour objectif de « créer un parcours adapté à leurs besoins« . « Nous privilégions tous les petites unités de vie, mais elles ne correspondent pas aux propositions de nos ARS […]. Il est urgent aussi de faire accéder les adultes aux programmes de logements très sociaux à bas niveau de quittance, car les adultes autistes sont un public souvent précaire, dont il faut prévenir les risques de désocialisation« , lui a répondu Danièle Langloys.
Des avancées encore timides en formation et qualité

Autisme France souscrit pleinement aux modèles plus inclusifs que le Gouvernement souhaite mettre en place, les pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) que la fédération anime en sont la parfaite illustration. Ayant trop longtemps souffert de voir leurs enfants relégués dans des structures inadaptées, les parents se réjouissent du lancement de la certification Handéo autisme mais s’inquiètent des conséquences de l’absorption de l’Agence nationale des services et établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm) par la Haute Autorité de santé (HAS).
Là encore, comme le souligne Danièle Langloys, les usagers passent du rôle d’acteur à celui de spectateur : « Deux recommandations sont en préparation autour de l’autisme, la première sur la vie sociale et les loisirs, la seconde sur le travail mais nous ne sommes pas associés à ce travail. » Elle peut toutefois se réjouir de l’annonce de Sophie Cluzel de réactivation de la certification d’intervention en autisme dans le cadre de la formation continue des travailleurs sociaux. Une mesure préparée depuis deux ans et en concertation dans le cadre de troisième plan Autisme. Des mesures concrètes qui devraient être présentées lors de la troisième réunion du Conseil national de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement en décembre

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