52 places adultes et 79 enfants vont être créées dans le cadre du premier plan régional rendu public par l’Agence Régionale de Santé de Paca.
Actuellement 1 250 places en établissements ou services ont été créées en Paca dont 700 pour les enfants. Le premier plan régional autisme entérine l’orientation déjà engagée par l’Agence dans ce domaine et se veut une déclinaison du 3e plan au niveau national. Le plan sera doté de 12 millions d’euros étalés sur 4 ans, soit 52 places adultes et 79 enfants. Dans les deux académies Aix-Marseille et Nice, respectivement 1 070 et 920 élèves atteints de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme sont scolarisés en milieu ordinaire.
Des actions concrètes
Deux unités d’enseignements en maternelle pour les 3-6 ans vont être créées en région Paca à Marseille et dans le Var. 7 enfants pourront être intégrés dans une école avec un enseignant, le tout porté par un service ou un établissement médico-social via un partenariat Education nationale/ARS Paca et avec le concours de mairie. à Marseille, l’école de la Bricarde accueillera cette unité dès le mois de décembre soutenue par l’association Apar. L’Agence a indiqué un retard pour le Var mais le choix de l’association a été réalisé « il y a dix jours ». « Aidera » qui développe un projet de maison d’accueil spécialisée pour adultes autistes gérera l’unité. L’école pressentie qui se situera dans le centre de Toulon. Son ouverture est programmée en janvier 2015.
à l’hôpital Salvator, le Pr Da Fonseca qui suit des enfants atteints du syndrome d’Asperger développe avec l’ARS le job coatching pour accompagner ces jeunes « qui ont une capacité particulière, s’insèrent normalement dans la vie mais restent bloqués aux portes de la vie professionnelle ». Puisqu’ils peuvent malgré leur handicap correspondre à des profils recherchés, le partenariat vise à passer des conventions avec des entreprises pour favoriser l’insertion professionnelle. 16 personnes sont accompagnées. L’ARS financera le recrutement de 2 à 3 coachs.
Pour les familles, l’ARS qui développe une politique « jamais coupée des besoins et des attentes des familles » va investir le champ du répit afin que les aidants bénéficient d’accueil séquentiel lorsqu’ils rencontrent une phase de crise et travaille sur une modalité qui soit simple à gérer pour les structures.
Dans les établissements spécialisés, ils sont 750 sur Aix-Marseille et 722 sur celle de Nice. « Nous nous sommes fixés trois objectifs : le diagnostic et l’intervention précoce, l’accompagnement tout au long de la vie et la sensibilisation avec l’axe formation des professionnels », a expliqué hier Dominique Gauthier, directrice de l’offre médico-sociale, une délégation constituée en juillet 2013 par Paul Castel, directeur général de l’ARS Paca.
Professionnaliser les équipes
Selon les données recensées en 2009, un nouveau né sur 150 est porteur d’un TED mais les associations avancent une prévalence largement supérieure, jusqu’à 1 nouveau né sur 50. Malgré le retard accumulé en France sur la réalité de l’autisme, avec des financements très maigres au regard des besoins, voire l’absence de soutien au tissu associatif innovant en matière de prise en charge, les lignes bougent.
Concernant les enfants, l’ARS Paca vise « des interventions avant l’âge de 18 mois » car « les troubles débutent avant 3 ans ». Le dépistage intervient actuellement sur une moyenne de 3 à 4 ans. Précocement « on peut mobiliser des capacités, les faire évoluer et préparer l’inclusion scolaire », selon la directrice et Marion Bertrand, référente autisme. Les 15 centres d’action médico-sociale précoce vont être renforcés pour « devenir un outil de repérage très en amont » ainsi que les CMPP. La protection maternelle infantile joue dans ce cadre un rôle essentiel d’où « l’importance d’activer des leviers ».
Y compris avec les pédiatres mais surtout les médecins généralistes « pour qu’ils soient en capacité de s’interroger » dans la mesure où ils seront sensibilisés. Les centres de ressources autisme de Marseille et Nice restant les piliers du dispositif. Un des volets concerne les établissements qui accueillent entre 30 et 40 autistes.
Trois structures sont concernées
Des moyens vont leur être alloués pour officialiser cette prise en charge et professionnaliser les équipes. Des appels à candidatures seront lancés dans ce sens avec une contractualisation à la clé avec un cahier des charges et un ensemble de pratiques à respecter notamment celles validées par la Haute autorité de santé. Répondant aux journalistes sur l’évolution des pratiques, Dominique Gauthier a précisé que la HAS avait « repéré des pratiques qui ne doivent pas être réalisées ».
Trois structures sont concernées en Paca dont « l’évaluation par le ministère est en cours ». Quant aux adultes, dont « nombre n’ont pas été diagnostiqués autistes alors qu’ils le sont », le plan régional a l’ambition de les trouver et de les diagnostiquer afin qu’ils bénéficient de la bonne prise en charge. La création d’une équipe mobile de diagnostic relevant de l’hôpital Valvert à Marseille devrait naître avant la fin de l’année.
Nathalie Fredon
Publié dans Santé
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